About Association

협회소개

  • 총15,615명

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  • 협회연혁 Association History

     

     

     

    서브좌측형 샘플

    네띠앙 계정으로 개인홈피 개통

     

     

     

    2.

    청와대 인터넷 신문고(비서실)에 "강직성척추염 환자 군면제 요망"이란 글로 병역문제 제기

    3.19

    위 건이 병무청으로 이첩되어 회신 받음

    12.8

    최초 오프라인 모임(1차 전국모임)
    (서울역)

     

     

     

     

     

    2.7

    병역문제 게시판 추가

    4.13~14

    제 2차 전국모임 실시(대전, 1박2일)

    5.23

    http://www.gidarlim.com 도메인 변경

    9.14~15

    제 3차 전국모임 실시(대전, 1박 2일)

    12.7~8

    제 4차 전국모임 실시(충주호 리조트, 1박2일)

    12.14~30

    김도환 환우돕기 성금 모금

     

    21명 동참, 모금액 : 830,000원,

     

     

     

     

     

    1.8

    성금 전달

    8.30~31

    제 5차 전국모임 실시(무주 일성콘도, 1박2일)

     

     

     

     

     

    8.28~29

    제 6차 전국모임 실시(충북 보은군 흥운유스호스텔, 1박2일)

    9.22

    국회 국방위원회 유재건 위원장실 방문(장영일 보좌관 면담)

     

    국방부 관계자(3인)의 대면보고 자리에 장영일 보좌관의 배려로 당시 기다림측 3인이 참석하여 국방부 관계자에게 강직성척추염 환자의 병역부과 부당함을 알림

     

    국회 보건복지위원회 장향숙 의원실 방문(김명신 비서관 면담)

     

    -. 국회 청원서 제출키로 함
    -. 엔브렐의 보험적용 문제 해결을 돕기로 함
    -. 현 장애인 등록 기준의 개정 필요성을 알림

    12.30

    병역문제 해결을 위한 지역별 서명운동 실시(국회 청원서 첨부자료)

       

     

     

     

     

    2.1

    KBS8 아침뉴스타임

    "[뉴스 따라잡기]‘대학생 4급 현역’ 입대 논란"이란 제목으로 인터뷰 방영

    3.30

    "징병신체검사등검사규칙 개정"을 위한 국회 국방위원회에 청원서 제출

    4.7

    보건복지부 방문

    1) 보험급여과
        -. 엔브렐의 조속한 보험적용 요구
    2) 질병정책과
        -. "저소득층 희귀ㆍ난치성질환 의료비 지원"사업의 대상질환으로
            강직성척추염 배제된 건에 대한 건의
    3) 장애인정책과 방문
        -. 장애등급기준의 개정문제 건의

    5.10

    엔브렐 보험적용

    6.30

    KBS8 아침뉴스타임

    "[사회][여자의 아침]난치성 환자도 입대?"란 제목으로 인터뷰 방영

    7.19

    약물정보 검색 기능 추가(킴스온라인 DB제공)

    10.1~2

    제 7차 전국모임 실시(무주리조트, 1박2일)

    조직화 1차 모임

    12.3

    조직화 2차 모임(대전, 임원단 회의)

    12.29

    조직화 3차 모임(홈페이지 대화방, 임원단 회의)

     

     

     

     

     

    1.1

    한국 강직성척추염 협회 홈페이지 정식 개통

    2.1

     "저소득층 희귀ㆍ난치성질환 의료비 지원사업" 대상질환에 강직성척추염 포함

    2.1

    "징병 신체검사 등 검사규칙"개정 고시
    (강직성척추염 환우들의 병역문제 해결)

    2.21

    경남 양산 최찬수환우님 병문안
    격려금 전달

    4.5

    보건복지부 보험급여기획팀 방문(양진선 주무관, 소수미 대리)

     - 방문목적 : 엔브렐의 보험적용 기한의 연장.(현행9개월)

    4.6

    국회방문(장향숙의원실 김명신 비서관님)

     - 엔브렐의 보험적용 기한의 연장이 어려움에 처해 있어 도움을 요청
     - 현 장애인 등급기준의 수정ㆍ개정을 요청
         (강직성척추염 환자들의 장애특성을 고려하지 않아 우리에게
           불리하게 이뤄진 현 기준의 수정ㆍ개정될 수 있도록 도움 요청)
     - 강직성척추염 환우들에 대한 부당한 병역부과로 인한 피해에 대한 국가의 배상 혹은 국가 유공자 문제 상의

    5.1

     엔브렐의 보험적용 기한의 연장 고시
      - 9개월에서 24개월로 연장
      - 휴약기간을 사용기간에서 배제, 즉 실주사량으로 계산
         (최대 208바이알까지 급여 인정)

    6.21

    전남 장성 서광석환우님 병문안 및 실태조사
    (추후 임원회에서 격려금 전달키로 하여 지급됨)

    6.29

    부산 서우덕환우님 병문안 및 실태조사

    8.6

    MBC 시사매거진 2580 방송
     - 부당한 병역부과로 인한 피해에 대한 보도

    8.8

    부당한 병역부과로 인한 피해자들의 집단소송 참여 신청자 파악

    8.28

    희귀ㆍ난치성 질환자들의 실태파악에 대한 설문조사 실시후 
    장향숙의원실 김명신 비서관에게 발송

    9.9

    부당한 병역부과로 인한 피해자들의 집단소송 오프라인 모임 주선
     - 대전광역시청 스카이라운지에서 총 참여자 16명 및 변호사 만남

    9.15

    부산 서우덕환우님 병문안
     - 부산 침례병원 입원
     - 격려금 전달