강직성척추염 환우들이 겪고 있는 문제점
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김성수
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조회 29,139회
작성일 05-03-12 10:47
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지난 1월 31일 보건복지부 장관실의 정책보좌관님에게 "희귀․난치성 질환인 강직성척추염 환자들의 고충"이란 제목으로 "강직성척추염 환자들의 요구사항"을 올렸습니다.
요구사항에는 그 전부터 문제해결을 위해 계속 추진되어 오던 3가지 문제를 제기하였습니다.
1) 저소득층 희귀․난치성 질환자 의료비 지원사업(보건복지부 질병정책과)의 대상질환에 강직성척추염을 포함시켜 줄것.
2) 신약인 엔브렐의 현실적인 적용기준으로 신속한 보험적용.
3) 장애등급판정기준에 강직성척추염의 장애특성을 고려하여 주시길.
위 세가지에 대한 답변이 3월 9일 왔고, 답변이 만족스럽지 않아 유선상으로 요구사항에 대한 충분한 의사를 전달했습니다.
1)번 건에 대해서는 추후 확대시행시 반영하도록 하겠다고 하였으며, 2)번 건은 이 요구사항외에 별도로 우리들이 노력해 왔던 사항이며, 현재 복지부에서 의견조회만 거치면 4월정도 고시가 이뤄질 것 같고, 또한 설파살라진(사라조피린등)과 mtx도 보험적용 될 것이며, 3)번 건은 현재 장애등급기준이 불합리하다는 것을 담당자도 충분이 인지하였으며, 추후 개정시 반영할 것을 건의했습니다.
마지막으로 첨부파일은 복지부에 올렸던 문서와 회신문서이니 참고하시길 바랍니다.
그외 우리가 해결해야 할 가장 큰 문제이며 가장 어려운 병역문제의 해결을 위해 보건복지위원회를 통해 청원서 제출을 계획하고 있음을 알려 드립니다.
첨부파일
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김성수님의 댓글
김성수
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위 내용중 1)은 2006년 2월부터 시행되어 잘 해결이 되었습니다.
2)는 2005년 5월 10일부터 보험적용되고 있으며, 현재는 보험적용기한의 연장을 위해 노력하고 있습니다.
3)은 아직 논의가 되어 지지 않고 있으며, 2007년에 논의 예정이라 합니다.